..."Un beso puede mas que el sol, abriendo caminos"....

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En esta nota Carolina Cramaro y Carlos Marrodan nos cuentan cómo se transformo el trabajo en pandemia.

   ¿Cómo será el rostro de nuestro bebe? Durante un embarazo esta es una pregunta que se responde con la imaginación y también con las pistas que pueden dar las ecografías, pero ¿qué sucede, si nuestro bebe nace en pandemia con su sonrisa fisurada? Durante la gestación algunos tejidos en los labios o encías puede que no logren unirse y entonces, según la gravedad del problema, al nacer observaremos un vacío pronunciado en el rostro, labios que no terminan de dibujarse y que nuestra mirada busca completar.

De todos los bebes que nacen por minuto en el planeta la estadística marca que un 0.3% nacen con su sonrisa fisurada. A estas sonrisas no les falta ningún pedacito de ternura, y gozan de la alegría inocente de cualquier otra, pero requieren una intervención quirúrgica que no puede esperar mucho tiempo. Esta particularidad, científicamente se denomina fisura naso labio alvéolo palatina (FLAP) y necesita premura en su intervención.

    La Pandemia mundial de Covid 19 estableció cuarentenas, forzosamente marco prioridades, nos determinó a lo esencial, impuso su ritmo, situó en una monumental sala de espera muchos proyectos y trabajos. Algo que no pudo detener fue el nacimiento de niños en un mundo aislado, distanciado, fragmentado, contaminado, por momentos radicalizado y contrapuesto. Con barbijos y protocolos la vida nueva siguió llegando. “Dar a luz” es proponer algunas certezas, apostar un rayo entre la oscuridad, un destino que relampaguea toda la incertidumbre que nos atraviesa. Es así, la sonrisa de un recién nacido puede ser un lugar de calma y regocijo, pero también puede ser de interpelación honda. 

    En Santiago del Estero el equipo interdisciplinario de atención de niños con fisura naso labio alvéolo palatina funciona desde hace 18 años dando tratamiento integral a niños de Santiago del Estero y otras de las regiones del NOA afectados por esta anomalía congénita. Desarrolla sus actividades en el hospital público y está integrado por especialistas en varias disciplinas (cirugía, odontología, fonoaudiología, psicología, servicio social, enfermería) con el objetivo de cubrir todas las necesidades de los pacientes, independientemente de su realidad socioeconómica, así es que se ha garantizado el acceso a bebes de todas partes de la provincia.

      Pasado el primer momento de la cuarentena estricta, hubo un tiempo donde todo el equipo trabajo para diseñar una estrategia que permita seguir dando atención a nuestros pacientes en tiempo y forma, dado que la pérdida del momento oportuno de intervención en las tres disciplinas centrales es perjudicial para la evolución del tratamiento.

  La sistemática de atención, registro y seguimiento de los pacientes (que lleva años de diseño y ejecución) facilitó la adaptación para brindar atención en tiempos de pandemia.

Dos niños nacieron a comienzos de la cuarentena y tuvieron sus primeras intervenciones en estos meses:

     Julián nació en marzo del 2020 en Ojo de Agua, provincia de Santiago del estero a unos cuantos kilómetros de la capital, es un bebé FLAP. Su llegada en pandemia solo permitió una consulta con el equipo interdisciplinario inmediatamente posterior al parto que fue presencial pero luego se perdió contacto con el equipo. Lleva un tiempo asumir una noticia de estas características, son muchas las cuestiones que hay que digerir, a veces los padres se cierran y lamentablemente alejan a sus hijos del oportuno tratamiento. Transcurridos seis meses su madre solicitó al personal del hospital zonal ser trasladada a la sede del equipo en Santiago del Estero, luego de una reunión virtual interdisciplinar, en la que se decidió internarlo al no presentar criterios epidemiológicos de exclusión.

Se operó a los siete meses de edad (con cuatro meses de retraso), el día 13 de octubre y retornó a su hogar.

          Zeinet, también nació en marzo de 2020, en Fase 1 de la cuarentena. Tiene un síndrome de Wolf, que incluye FLAP entre una serie de severas anomalías congénitas. Su madre ansiaba ver algún signo de mejoría en ella, a pesar de saber que el pronóstico no es alentador. Por consejo de la psicóloga del equipo interdisciplinario se decidió realizar la primera operación. Se internaron ambas en aislamiento una vez comprobado que no había criterio epidemiológico de exclusión y con hisopado negativo, se operó a los seis meses, el 23 de septiembre (con tres meses de retraso) siendo dada de alta al otro día. Su mama cuenta, “al principio no sabía qué hacer, tenía miedo de no poder manejarla cuando nazca, pero luego trate con la cirujana, la licenciada Julita. Ellas me hablaron y desde entonces día a día fui aceptando la noticia y después todo cambio cuando nació”.

           Los niños a los que se les diagnostica FLAP al nacer o en período prenatal son destinados a los servicios de Neonatología de los hospitales públicos referenciales (CISBANDA y Ramón Carrillo). Allí, los integrantes del equipo interdisciplinario toman contacto con el recién nacido y su madre para comenzar el proceso de atención.

   En este tiempo un primer objetivo es el cuidado de la indemnidad de la relación madre/hijo, a través de la lactancia materna. Los pacientes reciben alimentación materna en más de un 95% a pesar de su anomalía, gracias al trabajo experto del personal de fonoaudiología, enfermería y psicología del equipo).

     El trabajo con niños con fisura es una cuestión de amor y allí reside la perspectiva clave de la entrega de todo este grupo de trabajo que ante la pandemia fue resiliente y redefinió su metodología de trabajo para continuar de manera colectiva sonriendo amorosamente.

    La odontopediatra del equipo comienza el tratamiento ortopédico del maxilar y la nariz del bebé, modelando el macizo facial y el ala nasal previo a la primera operación. Luego de este momento, el bebé y su madre son remitidos a su domicilio (salvo que haya patología que acompañe a la fisura y obligue a prolongar la internación).

      Cada disciplina controla al bebé por separado y en reunión conjunta se decide la fecha de la primera y segunda cirugía, que están alrededor de los tres y nueve meses de edad.

     Luego de la aparición de la pandemia se modificaron algunos aspectos de esta sistemática de atención con vistas a proteger a nuestros pacientes, sus familias, el resto de los pacientes que concurren al hospital y los integrantes del personal de salud.

      Se excluyeron de la atención presencial (tratamiento odontológico y cirugías) a niños de otras provincias, de localidades de la provincia bloqueadas o que hayan tenido contacto (ellos, y/o sus familiares directos o convivientes) con personas afectadas por Covid19. Se dio prioridad a pacientes con operaciones primarias o secuelares que comprometen funciones esenciales (habla, alimentación).

      Las actividades que pudieran pasar a ser no presenciales sin afectar significativamente su eficiencia se realizaron a distancia a través de video conferencia (consultas, tratamiento fonoaudiológico). El sistema de video conferencia provisto por el estado ha sido de mucha utilidad para esta modalidad de atención. Los pacientes se concentran en el hospital zonal que les corresponde y desde ahí se comunican por video conferencia con el equipo que está en el hospital de referencia.

     Los tratamientos odontológicos, se llevaron a cabo con normas estrictas de bioseguridad. Las operaciones se llevaron a cabo en pacientes con previo aislamiento de 48 hs junto a un familiar directo. De esta forma se ha logrado operar a mas de 18 niños FLAP durante los meses del 2020, sin complicaciones epidemiológicas ni quirúrgicas. También se realizaron 56 consultas por video conferencias con distintos integrantes del equipo FLAP, más frecuentemente con fonoaudiología.

  Si bien hay diferencia con las cifras previas a la pandemia, se ha podido mantener la atención interdisciplinaria a los pacientes prioritarios en forma satisfactoria y esperan progresivamente incrementar la cantidad de atenciones presenciales mejorando la calidad de las realizadas a distancia.

    SIMI SUMAQ (que, en quechua, significa “bocas lindas”) es una asociación civil que se conformo hace unos años, en ella participan los profesionales del equipo interdisciplinario, padres de los pacientes (que han creado un grupo de padres y madres en forma espontánea) a los que acompañan integrantes de la comunidad con espíritu solidario y ganas de aportar a esta empresa.

    En tiempos de pandemia la organización y la contención colectiva de SIMI SUMAQ adquirió una relevancia aun mayor y la prueba de que nadie se salva solo queda aquí plasmada. En este transitar colectivo se fortalecieron vínculos con otras organizaciones no gubernamentales de otros países como SMILE TRAIN (EE.UU.) y TRANSFORMING FACES (Canadá), que han colaborado estratégica y financieramente con el proyecto.

    La pandemia forma parte de nuestra nueva realidad, y esto incluye la actividad profesional asistencial. Esta crisis no debe generar inmovilidad sino inventiva para crear nuevos modos de realizar la tarea y seguir realizándola.

    Para describir procesos colectivos se hace necesario arrancar por todos, luego ir puntualizando partes de la red, cada cual es un pedazo de un trabajo mancomunado, cada historia particular se va constituyendo con un equipo de profesionales, grupos de padres y madres de niños FLAP que acompañan el proceso, entendiendo que la escucha y la palabra compartida es lo que completa una sonrisa, lo que la genera, el punto de encuentro desde un nosotros.